2008年7月,安東尼在台北榮總進行二天一夜詳細的〝法布瑞氏症〞確診檢查
10月我隻身前往聽取報告,在歷經過榮總非常繁複又聯絡不易的行政作業
以及南北舟車勞頓,我向牛醫師提問,是否可以就近找南部的醫院進行追蹤
牛醫師建議到高雄長庚,雖然這罕見疾病只有在台北榮總才設專科研究,但
長庚有兒童醫院,原先我對長庚兒童醫院的概念,約略估計是台南奇美門診
大樓的三分之二左右,沒想到光兒童醫院的規模就比整棟的台南奇美還要大
院區的範圍很廣,我們繞了二次才找到兒童醫院停車場,初診的程序是,
先填初診單→到掛號櫃台辦理資料登記(醫院有提供線上掛號很方便)
→護理站報到→診間候診,當天兒童醫院看診的科別至少就有七到八種
網路上推薦的心臟內科醫師是梁啟迪,在候診區等了半小時,醫師看了之前
在榮總的病例報告後,安排安東尼到二樓照超音波和心電圖,相較於一樓
此起彼落的哭聲,二樓人數寥寥無幾,而我的驚喜就是從上了二樓開始的
一進到心電圖檢查室,感覺就好溫馨,兒童專用的檢查床乾淨又舒適,上頭
還吊著音樂鈴,貼在安東尼身上的儀器就是小巧的兒童尺寸,好不可愛哪~
就在貼完後,操作沒幾秒,心電圖就完成了,而且照心電圖完全沒有不舒服
安東尼都還沒回神,注意力全放在方才護士阿姨送給他的小熊維尼貼紙呢
再來是隔壁的超音波室,不但有音樂鈴,床邊還擺了隻玩具大瓢蟲,隔起來的
布幕材質也很優,我覺得醫院很細心的地方是,營造出孩子喜歡的環境,降低
在檢查過程中的不安與恐慌,光是在這裡躺著我都覺得是天大的享受吶 哈
只是照超音波不太舒服,導入儀會壓迫身體(連導入儀也是mini尺寸)何況安東尼
被壓的位置是心臟,而且至少照了十分鐘,前五分鐘他還肯乖乖躺著,讓我用
音樂鈴上的小白兔安撫他,但越照越久,有些不受控制,一直說著要回家
好在我有先見之明,從包包裡拿出我的祕密武器--捷運車廂模型,他一看到
自己熟悉的玩具,加上媽媽動之以情,又忍耐了幾分鐘,後來總算順利完成
等待超音波影像製作完成,醫師向我們解說部份專業名詞,聽的我一頭霧水
什麼二尖瓣膜開口,心臟什麼不全,反正重點就是,目前看起來沒有大礙
(這小子每天搗蛋玩樂、活蹦亂跳的不得了,我看他心臟發育的可好吧)
之後只要觀察孩子平常是否有胸痛的情況發生,每年定期追蹤一次,
我想,安東尼還是可以和其它健康活潑的孩子一樣,擁有最快樂的童年
- Jun 10 Thu 2010 23:57
長庚兒童醫院
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