close
安東尼在詠馨抽了三次血，都沒有達到標準值，上星期接到來自台北
榮總的書面通知，諮詢師聯絡了數次，我手機都關著，開機看到未接
來電還以為是詐騙集團也就沒理會它
通知書的內容很簡短，確定安東尼是法布瑞氏症的陽性個案，榮總的
遺傳諮詢師很忙，一上午都在通話中，下午終於和她聯絡上了；她人
非常親切，只是和她聯繫後的結果有些出人意料
昨晚和老公討論要坐高鐵北上，當天來回開車太累，再說路途遙遠，
安東尼應該很難乖乖的待在安全座椅上，結果諮詢師告訴我，確診是
為了要做更詳細的檢查，所以寶貝需要住院三天
我們可以住台北，等安東尼做完檢查接他回家；或是先回台南三天後
再去接，但不論是選擇哪種方式，都很花費時間和金錢
這三天要帶安東尼的日常用品，衣服和尿布醫院先提供等出院再計費
如果要讓他喝母奶，還要準備一個小冰箱放上三天的份量
很久以前老公曾出現過法布瑞氏症的症狀，但一會兒就好了，現在也
無異樣，這是因為還沒發病，既然已經確定安東尼患有此罕見之遺傳
性疾病，Mammy不能為他承受病痛，只能盡我最大的能力去照顧他
法布瑞氏症在今年已列為罕見疾病用藥，若引起神經痛可透過藥物來
緩解不適，儘管如此，我仍然天真的希望寶貝不會有發病的那一天
全站熱搜
留言列表
